●荻田修平基金
以前リンパ管腫のことを書き、たまたま患者さんのお母さんからコメントをいただいたことがあった。そのご子息も今月15日に五歳の誕生日を迎えたそうだ。
早速e-バースデイカードを送ったら、16日に「きのうで５さいになりました>^_^< みんなありがとう！！」と返事をいただいた。
たまたま縁あって「荻田修平基金」のHPの設置をお手伝いしたが、少しずつ支援してくださる方も出てきたそうだ。
HPを通して助け合いの輪が拡がればすばらしいことだ。
難病
難病とは一般に不治の病ととらえられることが多く、その時代時代の医療水準や社会事情によって変化するものであるが、現在は、昭和47年の「難病対策要綱」に基づき、難病対策として取り上げるべき疾病の範囲を、二つの点に整理いる。
すなわち、医学的に治りにくい、原因も必ずしも解明されていないような、患者の立場からはなかなか治りにくく経済的に非常に負担となるような病気を難病とするという医学的観点からの考え方と、それに加えて、治療がはっきりしているものであっても、治療の時期を誤るとかその他の理由から病気が慢性化し、障害を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能である患者も難病患者と考える、という社会的観点である。
現在は、この医学的観点からの難病を特定疾患としてベーチェット病や多発性硬化症をはじめとした121疾患が調査研究の対象となっており、そのうち45疾患が医療費公費負担の対象に指定されている。
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